Деца – херои од битката со ракот

Струга, 19 септември 2018 

Насмевката на нивните лица и сјајот во очите на 40-тината учесници на конференцијата „Имам една желба“, кои како деца го победиле ракот, ја покажуваат вредноста на животот и дека со позитивна мисла може да се помине секој тежок период.

По извојуваната битка со оваа тешка болест сега тие се младинци, студенти, вработени, успешни личности, реализирани на повеќе полиња, но неуморно и со позитивизам говорат за предизвикот што им го нанел животот. Целото свое искуство им го пренесуваат на дечињата и нивните родители кои сега го минуваат тешкиот и макотрпен пат во битката со карциномот.

Деца, младинци од сите држави на поранешна Југославија, учесници на првата регионална конференција „Имам една желба“, што се одржа во Струга во организација на Здружението за подобро здравство, образование и социјална грижа – САНО ги споделија своите искуства како ја победиле болеста. Имаа можност да слушнат и предавања од врвни македонски доктори од Клиничкиот центар во Скопје.

Сарвајвери или преживеани, како што меѓу себе се нарекуваат, волонтираат во невладини организации и несебично им помагаат на оние на кои најмногу им требаат, децата болни од рак и нивните потесни семејства.

Ангела од Македонија, Михаел од Хрватска и Милица од Србија, кои се само дел од учесниците ни раскажаа за искуствата во своите земји со малигно болните и како тие им помагаат на нив и нивните семејства да ја надминат најлошата фаза во нивниот живот.

Ангела Тодороска, волонтер во САНО, која пред точно 10 години прележала акутна линфобласна леукемија, денеска е сосема здрава, излечена од оваа лоша болест и сега е успешен студент. Во исто време работи и наоѓа време да им помага на болните дечиња на хематолошкото одделение при Детската клиника.

– Нашата поддршка пред се е да им помогнеме на родителите кои сега се во најтешкиот период од нивните животи. Се соочуваат со работи за кои никогаш не ни помислиле дека ќе бидат во нивните животи. Ние како „сарвајвери“ (преживеани) сме пример за тоа дека канцерот е излечлива болест, дека сите ние сме здрави и функционираме нормално, дека треба само позитивно и со позитивна мисла да се помине низ тој тежок период. Никој не вели дека е лесен тој период, но ракот има лек и на крај сите сме здрави и живи и функционираме без никакви проблеми, вели Ангела.

Според неа, доволно е родител на болно дете да слушне дека таа ја извојувала битката и веднаш се јавува голема надеж дека и нивното дете ќе оздрави.

– По разговорите со родителите чии деца во моментов се болни, не прифаќат со позитивност и огромна надеж. Ние сме пред се за нив голема надеж дека и нивните деца по тој тежок период, по неколку години лекување ќе бидат здрави. Преку нас гледаат дека сепак канцерот е излечлива болест и дека и нивните деца ќе бидат добри покрај сите тешкотии и компликации што ги имаат во текот на лекувањето. Нашиот придонес за родителите влијае многу, посочи Тодороска.

За искуствата во Хрватска кај децата болни од рак и периодот на лечење ни раскажа 26-годишниот Михаел Северинац, кој пред 10 години се лечел од акутна миелоидна леукемија. Тој смета дека регионалните конференции се голема предност за нив и оти на децата им треба голема поддршка, како во лечењето така и во периодот потоа, прифаќањето во околината и слично.

– Овие регионални конференции имаат голема предност бидејќи социо-економските можности се исти во целиот регион. По сите проблеми во текот на лечењето и потоа како децата да се соочат со тоа и последиците, како се прифатени од друштвото и околината, проблемите од неприфаќањето, неразбирањето и ставање предрасуди дека ракот е заразен, луѓето те отфрлаат. Ние во Хрватска имаме проекти, одиме во училиштата кај децата што завршуваат со лечење и ги едуцираме нивните соученици кога ќе се вратат од лечење да им го олеснат враќањето назад. Им укажуваме како да се однесуваат, на што да внимаваат. Групите за поддршки се самостојни со децата кои ги слушаат нивните проблеми, што ги мачи, а ние знаеме низ што се поминуваат, им помагаме да се соочат со тоа, раскажува Северинац, додавајќи дека имаат и група за поддршка на родителите.

Забележа дека здравството во Хрватска не е фокусирано да им пружи комплетна психо-социјална помош. Смета дека оние што поминале низ тоа и се преживеани се од голема важност, им помагаат да им го олеснат враќањето по лечење во нормала. Северицац се пофали дека неговата земја е на врот во Европска унија, а можеби и во светот во успешноста во лечење на ракот.

Дваесет и едногодишната Милица Шимановиќ од Србија ни раскажа како по нејизното лечење основале група со млади, која се занимава со давање морална поддршка и мотивирање на младите кои завршиле со лечењето на ракот. Имаат и здружение за грижа на родителите.

– Повеќе сме фокусирани на младите кои се излечени, родителското здружение се занимава со родителите. Тука сме да им помогнеме и низ различни проекти преку кампови, едукација во училиштата и обука на младите да се изборат со се што носи ракот и периодот по лекувањето. Со сето тоа се обидуваме да ги мотивираме и едните и другите. Разговорите со нас им значат многу. Доволно им е да видат дека ние сме излечени, дека сме добри и дека е возможно да се излечи, вели Шимановиќ.

Според некои статистики, последните три-четири години Србија е прва во Европа по бројот на деца заболени од рак. Милица смета дека иако условите во болниците се многу подобри од кога се лечела таа, сепак треба да се работи уште многу на подобрување.

Претседателката на здружението САНО Марија Тасев сите овие деца ги нарече херои кои победиле разни типови детски ракови.

– Сите овие 40 деца се наши херои, деца кои успеале да извојуваат една голема битка во животот и денеска се пример како треба да се живее со вистински вредности, подвлече Тасев.

Условите за лекување во македонските болници, според неа, не секогаш се лесни, покрај со болеста на нивното дете родителите се соочуваат со низа други проблеми, посебно оние со понизок социјален статус имаат проблеми со лекови, пижами, постелнина, останување во болница… Понекогаш, додава, има недостиг и на цитостатска терапија, но и условите на клиниките не се на ниво на кое доликува достоинствено да се лекуваат овие деца.

– Единствено родителите кои можат финансиски да ги покријат овие работи се во блага предност. Затоа сме тука ние невладиниот сектор и помагаме онаму каде што е потребно, не само кај семејствата од социјален ризик, туку има и семејства кои не знаат како да се лекува болеста или не знаат каде да се обратат, не знаат со што ќе се соочат. Ние за нив подготвуваме специјални мотивирачки работилници и психосоцијална поддршка да можат овој период да го поминат посилни, истакна Тасев.

Здружението САНО информира дека работи на неколку проекти за олеснување на децата и родителите кои ја водат тешката битка со болеста меѓу кои се целосна обнова на хематоонколошкото одделение при Детската клиника, изградба на нова дневна болница и амбуланти и изградба на „Родителска куќа“.

– Со помош на Министерството за здравство и донатори при крај е обновата на „Родителска куќа“, објект кој е наменет за родителите кои не живеат во Скопје, а имаат дечиња на лекување, да можат да престојуваат бесплатно, да можат да се одморат и да се вратат кај своите деца, да им дадат мотив понатаму да се борат со својата болест. Куќата е при крај, очекуваме дека до крајот на септември ќе ја отвориме и сите родители кои имаат потреба ќе може да дојдат да престојуваат во неа, појасни Тасев.

Во Македонија, како што рече, не постои регистар на заболени од канцер.

– Статистики се водат интерно на Клиниките, а во разговор со лекарите понекогаш имаме информација дека дневно доаѓа по едно дете заболено од канцер. Тоа е страшна бројка и треба да се сфати сериозно, подвлече Тасев.

На Детската клиника во Скопје годишно во просек се регистрираат по 40-45 новозаболени деца од малигни болести. Најмалиот пациент е новороденче со акутна леукемија.

 

миа.мк